เด็กทั่วยุโรปกำลังเผชิญกับการเสียชีวิตก่อนวัยอันควรหรือความทุพพลภาพตลอดชีวิต เนื่องจากขาดการเข้าถึงการวินิจฉัยโรคผ่านโครงการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด (NBS) ที่มีอยู่ ตอนนี้เป็นเวลาที่จะทำให้แน่ใจว่าครอบครัวและเด็ก ๆ ทุกคนสามารถเก็บเกี่ยวผลประโยชน์จากโครงการ NBS ระดับชาติที่มีอยู่ได้วัตถุประสงค์ของ NBS คือการตรวจหาและวินิจฉัยโรคที่อาจถึงแก่ชีวิตหรือทุพพลภาพในทารกแรกเกิดโดยเร็วที่สุด ก่อนที่ทารกจะแสดงอาการหรืออาการของโรค
การตรวจพบแต่เนิ่นๆ และการวินิจฉัยแต่เนิ่นๆ
ดังกล่าวสามารถช่วยให้การรักษาสามารถเริ่มต้นได้ทันที ซึ่งจะช่วยลดและกำจัดผลกระทบของโรคได้ โรคที่หายากและร้ายแรงที่สามารถตรวจพบได้ผ่านทาง NBS หากไม่ได้รับการรักษา จะมีอาการและผลกระทบร้ายแรง เช่น ความเสียหายของระบบประสาทตลอดชีวิต ความพิการทางสติปัญญา พัฒนาการ และร่างกาย และแม้กระทั่งความตาย
จึงเป็นเรื่องง่ายที่จะเข้าใจ เหตุใดจึงมีการสนับสนุนที่เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วสำหรับ NBS ให้เป็นที่ยอมรับในระดับสากลว่าเป็นสิทธิสำหรับครอบครัวและเด็ก
กระนั้น แม้จะมีหลักฐานสนับสนุนประโยชน์ของการตรวจหาและวินิจฉัยภายในสองสามวันแรกหลังคลอด แต่ก็ยังมีความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญระหว่างประเทศต่างๆ ในยุโรป โดยเฉพาะอย่างยิ่งการแปรผันของจำนวนโรคที่หายากซึ่งรวมอยู่ในโปรแกรมการตรวจคัดกรองระดับชาติที่มีอยู่สำหรับผู้ปกครองใหม่ .
เป็นเวลากว่าครึ่งศตวรรษแล้วที่การทดสอบฟีนิลคีโตนูเรีย (PKU) สำหรับทารกแรกเกิดถูกนำมาใช้ในทศวรรษที่ 1960 เพื่อตรวจหาภาวะที่รักษาได้ซึ่งทำให้สมองถูกทำลาย ขณะนี้มีการตรวจคัดกรอง PKU สำหรับผู้ปกครองทุกที่ในยุโรปควบคู่ไปกับการตรวจคัดกรองภาวะพร่องไทรอยด์ที่มีมา แต่กำเนิด ด้วยการนำเทคโนโลยีระดับโมเลกุลมาใช้ในปี 1990 ทำให้สามารถตรวจหาโรคที่รักษาได้มากถึง 50 โรค โดยใช้จุดเลือดจากส้นเท้าของทารก แต่ในหลายประเทศ เทคโนโลยีที่หาได้ง่ายนี้มักถูกนำไปใช้ประโยชน์น้อยเกินไป
วัตถุประสงค์ของ NBS คือการตรวจหาและวินิจฉัยโรค
ที่อาจถึงแก่ชีวิตหรือทุพพลภาพในทารกแรกเกิดโดยเร็วที่สุด
การวิจัยล่าสุดโดย Charles Rivers Associates ได้ตรวจสอบโครงการคัดกรองใน 28 ประเทศทั่วยุโรป และเปรียบเทียบนโยบายของ 12 โครงการโดยละเอียด จัดทำตารางโปรแกรมการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดที่เน้นความหลากหลายในจำนวนโรคที่รวม การส่งเงิน และความรับผิดชอบของหน่วยงานระดับชาติเกี่ยวกับ NBS ความถี่ในการทบทวนนโยบาย ข้อกำหนดด้านหลักฐาน และข้อกำหนดของโครงการนำร่อง ความคลาดเคลื่อนที่น่ากังวลเหล่านี้ดูเหมือนจะมีความสัมพันธ์เพียงเล็กน้อยกับความมั่งคั่งของชาติ ความชุกของโรค หรือความคุ้มค่า
ในแต่ละวัน เราต้องตระหนักว่า โอกาสที่เด็กจะได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ และมีโอกาสในการรักษาโรคร้ายแรงอย่างทันท่วงที ซึ่งความเสียหายต่อสุขภาพสามารถเกิดขึ้นได้ตลอดชีวิตและไม่สามารถย้อนกลับได้นั้น ถูกกำหนดโดยที่พวกเขาเกิดในยุโรป
แม้จะมีหลักฐานสนับสนุนประโยชน์ของการตรวจหาและวินิจฉัยภายในสองสามวันแรกหลังคลอด แต่ก็ยังมีความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญระหว่างประเทศในยุโรป
ในฐานะตัวแทนของครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคที่หายากและร้ายแรง ในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่กระตือรือร้น และในฐานะสมาชิกรัฐสภายุโรป เราขอเรียกร้องให้:
NBS จะได้รับการพิจารณาโดยผู้กำหนดนโยบายและหน่วยงานด้านการดูแลสุขภาพเป็นลำดับความสำคัญสูงสุด
ทุกประเทศ/ภูมิภาคมีกระบวนการที่กำหนดไว้อย่างชัดเจน โปร่งใส เป็นอิสระ เป็นกลาง และอิงตามหลักฐานในการตัดสินใจว่าโรคใดที่ครอบคลุมโดยโครงการ NBS แห่งชาติ ซึ่งรวมถึงข้อมูลของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่เกี่ยวข้องทั้งหมด
การสร้างกลุ่มผู้เชี่ยวชาญระดับสหภาพยุโรปเพื่ออำนวยความสะดวกในการแลกเปลี่ยนแนวปฏิบัติที่ดีที่สุดระหว่างประเทศสมาชิกตลอดจนการพัฒนาแนวทางที่ครอบคลุมสำหรับ NBS เราควรกำจัดความเหลื่อมล้ำมหาศาลระหว่างประเทศ และ
ความร่วมมือของประเทศสมาชิกเพื่อให้สหภาพยุโรปเป็นผู้อำนวยความสะดวกในการแบ่งปันข้อมูลและข้อมูลเกี่ยวกับแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดของ NBS รวมถึงผ่าน European Reference Networks
ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่เชี่ยวชาญกำลังก้าวไปสู่วัตถุประสงค์ที่ทะเยอทะยานเหล่านี้แล้ว แต่เรายังต้องการเจตจำนงทางการเมืองที่ทรงพลังเพื่อให้การดำเนินการเป็นจริง เราขอเรียกร้องให้ผู้กำหนดนโยบายทั่วยุโรปใส่ใจต่อความท้าทายนี้และรับรองคำแนะนำสำหรับการเปลี่ยนแปลงของเรา
การตรวจคัดกรองโรคที่รักษาได้มากถึง 50 โรค โดยใช้จุดเลือดจากส้นเท้าของทารก แต่ในหลายประเทศ เทคโนโลยีที่หาได้ง่ายนี้มักถูกนำไปใช้ประโยชน์น้อยเกินไป
เราเชื่อว่าทารกแต่ละคนมีสิทธิ์เข้าถึงการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดที่เหมาะสมและมีการจัดการอย่างดี เพื่อวินิจฉัยโรคที่หายากและร้ายแรงภายในสองสามวันแรกของชีวิต การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดไม่ใช่เรื่องดี แต่ถูกต้อง!
Credit : e29baseball.com ekoproducent.com footballshop2012.com footballtitansfanatics.com funtimedepot.com
